Что нам помогает.

Brave Spirite

Когда мне становится тяжело справляться с болезнью дочери, я обращаюсь за помощью. Очень помогают разговоры с психологом или консультантом фонда "Душа мамы". Это бесплатная поддержка, которая действительно помогает. После таких бесед становится легче, напряжение отпускает, и снова появляются силы двигаться дальше.

Хочу поделиться этим опытом, потому что знаю, как важно иметь поддержку в трудные моменты. Если кто-то из вас чувствует, что ему нужна помощь, не стесняйтесь обращаться к специалистам или в подобные организации. Иногда просто разговор может дать необходимую передышку и новые силы для борьбы с болезнью близкого человека.

Heavy_Fuel · Сообщение **Heavy_Fuel** » 27 окт 2024, 23:13

А мне ничего не помогает. Справедливости ради, я и не пытаюсь.
Когда у дочери обнаружили склеродермию, я засел за литературу. Но прежде начал гуглить. Картины страшнейшие - атрофированные конечности, распавшиеся внутренние органы, омертвевшая кожа, перекошенные лица. Вышел на форум мамочек с деткаии с этой болячкой. И вместе со мной зарегистрировалась мамочка, если не ошибаюсь, из Санкт-Петербурга. Рыдает! Районный ревматолог сказал ей, что она еще молода и есть смысл подумать о другом ребенке. Потому как этот-то уже не жилец! Моей дочке наша ревматолог сказала, что та до института не доживет. Жаль, меня там не было. Мама ходила. Обе были просто раздавлены.
Дочь потом начала разрабатывать план ухода из жизни, когда тело начнет на куски разваливаться. Выбрала автомобиль.

Мама наша растерялась и я взял все лечение на себя. Благо, все в нашем случае оказалось не так страшно. Но в какой-то момент на иммуносупрессивной терапии дочь пару месяцев валялась без сил с температурой 37,2. И вот однажды она спросила меня: "Как думаешь, у меня есть шанс выбраться из этого дерьма?" И вот после этого я сломался. Теперь вся моя жизнь подчинена борьбе за здоровье этого ребенка.
Когда в НЦПЗ озвучили диагноз ШАР, я, конечно, расстроился. Сколько ж несчастья еще должно выпасть на плечи этого ребенка? Но, понятно, никто не должен был видеть моего смятения. Всё-таки мужик. Всем своим видом я давал знать, что знаю, что делаю. И здесь мне все вы несказанно помогли. Я может даже и в душе не сильно переживал. Но за эти два года я стал седой как лунь.
Тяжелее всего пришлось дочери. Мама не понимала что происходит. Иногда выдавала, что это чуть ли не актерская работа. Я был спокоен и уверен. Дочери пришлось тяжелее. Казалось, мир рухнул во второй раз. И на этот раз придавил бесповоротно. Шансов на нормальную жизнь она не видела. И вот мы каждый день с нею гуляли по часу-полтора в местном лесу, болтали, обсуждали прочитанные книги, музыку, мечтали о барабанной установке, планировали поездку на лето, пришли к выводу, что нам насрать на ЕГЭ и построили планы А, Б. А если пойдет не по ним - тогда был готов план В. И вот с тех пор прогулки по лесу с моим Сладким Заем для меня - самое счастливое время. Мы можем говорить о чем угодно. У нас нет тем табу. Испытания сделали из моей дочки этакого умудренного жизнью старичка без юношеских феерических воззрений на мир и будущее. "Все говно, что не моча". Ну, вот так жизнь ломает наших детей.
Конечно, всем нам тяжело. И детям нашим непросто. Но у них есть мы.

Сообщение **p-mama** » 28 окт 2024, 05:40

Heavy_Fuel, Вы хоть поговорить с дочкой нормально можете. Да еще и о прочитанных книжках. Обычно при шз это невозможно. Уж в обостркнии точно. Потому я и думаю, не шизоспектр у Вашей дочки. Может, ребенок так на склеродермию отреагировал, на "прогнозы" горе-врачей.

Heavy_Fuel · Сообщение **Heavy_Fuel** » 28 окт 2024, 07:16

p-mama писал(а): ↑
28 окт 2024, 05:40
Может, ребенок так на склеродермию отреагировал, на "прогнозы" горе-врачей.

Получается, что так и есть. Бессонные ночи, страх перед мучительной смертью, потом страх осознания что сходишь с ума, агрессивный иммунитет, гипертрофированная работа коры надпочечников, которые поставляют в организм кортизол и адреналин. Такой набор кого хочешь загонит. А если еще помножить на впечатлительность.

Орхидея

p-mama писал(а): ↑
28 окт 2024, 05:40
Heavy_Fuel, Вы хоть поговорить с дочкой нормально можете. Да еще и о прочитанных книжках. Обычно при шз это невозможно.

Вот тоже самое хотела написать!
Я бы и рада вот так гулять и разговаривать, но это не про моих детей..
А уж про путешествие, про которое Heavy_Fuel нам писал, с шз ребенком даже день так не проживешь, не то, чтобы весь отпуск!

Heavy_Fuel, а дочка рассказы не пишет? Или сказки?С богатым воображением и хорошим слогом нужно бы себя попробовать в этом деле. Тем более книги любит! Подработать можно- сочинения на заказ писать, тексты, статьи.

Heavy_Fuel · Сообщение **Heavy_Fuel** » 28 окт 2024, 10:32

Сочинения пишет на заказ. Книгу тоже. Тему не знаю. Статьи пока стесняется. Боится еще публичности и осуждения. Хейтеров в интернете - пруд пруди.

Эмма · Сообщение **Эмма** » 28 окт 2024, 10:33

p-mama писал(а): ↑
28 окт 2024, 05:40
Heavy_Fuel, Вы хоть поговорить с дочкой нормально можете. Да еще и о прочитанных книжках. Обычно при шз это невозможно. Уж в обостркнии точно. Потому я и думаю, не шизоспектр у Вашей дочки.

p-mama, удивили Вы меня. Может и у моей не шизоспектр?

И прочитанные книжки обсуждаем, даже иногда подходит интересное место из книги прочитать. И обсуждаем и обсуждали все темы, табу тоже не было и нет.

Marinette · Сообщение **Marinette** » 28 окт 2024, 10:49

Мы с дочкой и книги, и музыку обсуждаем, и тренды снимаем. Если я спрашиваю про проблемы или самочувствие, злится и говорит, что ничего не расскажет. Чаще сама инициирует обсуждение, но ко мне вообще не прислушивается.

Сообщение **p-mama** » 28 окт 2024, 10:51

Эмма писал(а): ↑
28 окт 2024, 10:33

p-mama писал(а): ↑
28 окт 2024, 05:40
Heavy_Fuel, Вы хоть поговорить с дочкой нормально можете. Да еще и о прочитанных книжках. Обычно при шз это невозможно. Уж в обостркнии точно. Потому я и думаю, не шизоспектр у Вашей дочки.
p-mama, удивили Вы меня. Может и у моей не шизоспектр? И прочитанные книжки обсуждаем, даже иногда подходит интересное место из книги прочитать. И обсуждаем и обсуждали все темы, табу тоже не было и нет.

А Вы вспомните, что было в обострении! У Вашей такая форма шз, с хорошими ремиссиями но тяжелыми и продолжительными обострениями.

Happy · Сообщение **Happy** » 28 окт 2024, 20:04

Heavy_Fuel писал(а): ↑
27 окт 2024, 23:13

Когда в НЦПЗ озвучили диагноз ШАР, я, конечно, расстроился. Сколько ж несчастья еще должно выпасть на плечи этого ребенка? Но, понятно, никто не должен был видеть моего смятения. Всё-таки мужик.

Вспомнила своего мужа, когда у сына все было в остром. Белый как стена. Ни есть, ни спать. На первый прием к пси я сама с сыном ходила. Потом, когда пригласила его с нами на прием к заведующей, он долго сопротивлялся. Прямым текстом сказал : я боюсь туда идти. Но потом пошел, втянулся постепенно. А вы молодец! Не дали дочке лишний повод для паники.