Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Shakira писал(а): ↑

02 июн 2025, 04:52

Whatever писал(а): ↑

01 июн 2025, 22:33

А что считать светлыми днями? Ттт пока сюрреализма нет, но живём с образовавшимися дефектами: протесты, негативизм, свинятничество, обжорство, враньё, лень, дурашливость, отсутствие интересов, пассивность и тд. Понимаю, что новый психоз еще больший дефект принесет. И просто страшно даже думать об этом. Мне кажется тот ужас, что я пережила во время психоза дочери, я уже точно повторно не выдержу.

А родственники замечают особенности у ребёнка? Особенно те, кто не знает диагноз.

Из близких родственников только я. Когда пересекаемся с семьей брата, что бывает крайне редко, то мне выговаривают касательно несносного характера дочери, по поводу всего того, что я перечислила выше. Укоряют в том, что я ее разбаловала и что она отбилась от рук, никого не слушает, хотя они знают диагноз, но не понимают его проявления. Их дочь, сверстница моей дочери, уже тоже не тяготеет желанием общаться и играть хотя бы онлайн в Роблокс с моей дочерью. Это объясняю тем, что моя дочь практически никогда не подходит к телефону, тем более отвечает на него и отвечает полноценным ответом, а не непонятным стикером. Также уровень коммуникации совершенно разный. У моей нет увлечений, нет тем для разговора, дурашлива и скудная речь. Конечно, с возрастом свериникам с ней становится просто неинтересно. Да и интересы дочери примитивны. Ей неинтересно то, что интересно сверстникам. Судя по замечаниям педагогов и комментариям родителей одноклассников в отношении поведения дочери пока все списывается на характер.

Вы не пробовали менять терапию, я например, вижу разницу при уменьшении/увеличении доз и других препаратах, при попытках поменять. Например при пробах латуды и залаксеры у моего интересы расширялись, читать становилось интересно, но из за побочек они не подошли..
У вашей рисперидон получается с самого начала был и есть или пробовали менять?

Whatever писал(а): ↑

01 июн 2025, 22:29

Айрен писал(а): ↑

01 июн 2025, 19:31

Да, если бы у нас для таких людей было бы проживание с сопровождением возможно, то было бы лучше. Близким, конечно, тяжело.

Была бы социальная передышка, чтобы родитель мог хотя бы в себя прийти и свои дела сделать, как в развитых странах, то уже было бы проще. Мне все службы только психологов предлагают и ад. Пробовала, не помогает.

У вас есть муж, родственники, на которых можно оставить ребенка на время и дела сделать? Работаете?

ПростОля писал(а): ↑

02 июн 2025, 07:17

Whatever писал(а): ↑

01 июн 2025, 22:29

Была бы социальная передышка, чтобы родитель мог хотя бы в себя прийти и свои дела сделать, как в развитых странах, то уже было бы проще. Мне все службы только психологов предлагают и ад. Пробовала, не помогает.

У вас есть муж, родственники, на которых можно оставить ребенка на время и дела сделать? Работаете?

Родственники есть, но мы, как чужие. Более того, с того лета они умышленно дистанцируются от нас. Думаю, что из-за особенностей дочери. Мужа нет. До 11 лет у дочери были няни. Кстати, первая няня в год обратила внимание, что ребенок ходит на мысочках. С 11 лет дочь попросилась быть без няни. Во время ощутимого манифеста(предполагаю, что первый или первые просто остались без внимания) мы временно жили у мамы. По возвращению после госпитализации из Сухаревки после купирования психоза ребенок (7 лет) разгромил ей кухню. Она слезно умоляла нас съехать. Мы съехали. Желания с нами видеться ни у кого нет. Никого не осуждаю, это объяснимо. Психические болезни - это особый вид. Даже некоторые психиатры откровенно говорят, что ненавидят своих пациентов. Тут кто-то на форуме написал для успокоения, что эта болезнь лучше, чем смертельные болезни. А разве эта болезнь не смертельная? По мне она убивает человека и превращает его в растение. И если при физических заболеваниях человек дается его лечить и может помочь сам себе, то при этом заболевании ох как тяжко. Порой безрезультатно, одни протесты и сопротивления, полное отсутствие критики и равнодушие.

Whatever, да, это страшная болезнь, но все же в подавляющем (90%) большинстве случаев состояние поддается медикаментозной коррекции и человек живет, не превращаясь в овощ или в существо, которое ничего не осознает и не понимает. Вам нужно во-первыз, перестать скрыватььфакт болезни и диагноз от близких, во-вторых постараться вместе с врачами подобрать препараты, которые более менее будут держать дочку в рамках приличия. И главная задача именно эта, а не хорошая учеба в общеобразовательной школе.

Я диагноз дочки от близких скрываю, им знать ни к чему. Про болезнь, к сожалению, им известно.

Мне кажется, что терапию корректировать нужно, мой бы тоже бесновался на 1 мг рисперидон, был бы нулевой эффект точно
Посмотрите сколько у нас всего и дз пока с шз не ставят официально, но эта терапия держит

Marinette писал(а): ↑

02 июн 2025, 09:15

Я диагноз дочки от близких скрываю, им знать ни к чему. Про болезнь, к сожалению, им известно.

Здесь не о Вашем случае речь. Тут все гораздо тяжелее, насколько я вижу. И потом, достаточно родственникам знать, что ребенок психически болен и наблюдается у психиатра. Точный диагноз необязателен, да он и поменяться может.

Повторюсь, мои родственники знают о диагнозе ребёнка. Но, видимо, они не осознают его проявления, как расстройство личности, дефекты и тд. У психиатра наблюдаемся регулярно. Состояние не психотическое. А это образовавшиеся дефекты и врачи с этим ничего сделать не могут. Поэтому я и ищу клинических психологов, нейропсихологов для помощи, если, конечно, это может помочь. Знаете, я читаю на разных форумах, как детям дают инвалидности и вспоминаю, как в нашем случае его пришлось, можно сказать, выбивать. Ребенок 4!!! месяца совершенно был бездеятелен, ни ходил в школу, ни гулял, даже ни игрался, просто лежал и смотрел в потолок. Был полный отказ от еды. Ничем невозможно ее было заинтересовать. Просто страшно вспомнить. Врачи Сухаревского центра облегчили диагноз и сказали, что нам рано еще думать об инвалидности. Период манифеста пришелся на ковидные времена, когда я работала из дома. Это выручило. Я была с ребёнком и моталась с ней активно по врачам. Потом отказали в ПНД направлять документы на МСЭ. Я была в полном состоянии бессилия и безысходности. Ребёнок резко стал другим, не учился, ничем не интересовался, устроил в квартире погром. Одну ее точно нельзя было оставлять и она никуда не пойдет, даже на прогулку. Что с этим делать было не ясно и на МСЭ не направляли.Писала, куда только можно по этому поводу. В итоге, собес направил документы на МСЭ. Дали инву сначала на 1 год. Почему аутистам дают инву на 5 лет, а нашим детям сначала на 1 год? Их же еще надо уговорить сходить хоть к одному врачу, а сколько их надо обойти? С возрастом стали появляться протесты. Что будет дальше, вообще, туманно. Я периодически с нашим сообществом детей с РАС посещаю мероприятия с аутятами. Практически все радуются мероприятиям, участиям в них, мотивация какая-то присутствует. Моя не участвует. Не идет даже, когда ее зовут аниматоры. Полное безучастие и отсутствие интереса. Вот что с эти делать???

Shakira писал(а): ↑

02 июн 2025, 09:17

Мне кажется, что терапию корректировать нужно, мой бы тоже бесновался на 1 мг рисперидон, был бы нулевой эффект точно
Посмотрите сколько у нас всего и дз пока с шз не ставят официально, но эта терапия держит

Что значит бесновался?