Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Shakira писал(а): ↑

28 май 2025, 08:16

Они действуют, наверное, в интересах пациента, скажи все плохо, вдруг родитель опустит руки перестанет заботится, откажется от ребенка или сам впадет в депрессию... А так оставляют надежду

Если я прям в лоб спрашиваю, то подтверждают мою версию, например, моя дочь на терапии не будет работать на уроках как и прежде. Ответ: не будет. Интеллект будет снижаться, не ждите чудес. Я попробую прямо высказать мнение, что самостоятельно жить не сможет на терапии, послушаю, что врачи скажут.

Родители не откажутся, но им надо знать и планировать свое будущее и будущее выросшего ребенка! И в нашей стране это нужно делать сильно заранее, потому что в хорошие интернаты очередь на годы, родители должны трезво оценивать свои возможности и планировать свою жизнь.

Brave Spirite писал(а): ↑

28 май 2025, 08:10

p-mama писал(а): ↑

28 май 2025, 07:41

Спросите иначе. Спросите, были ли в их практике случаи, когда дети с таким анамнезом и проявлениями вырастали и могли жить самостоятельно? И если да, то какой процент.

P-mama, я у лечащего в стационаре спрашивала подобное и у врача нцпз с кафедры эндогенных болезней, в основном врач именно с шизофренией работает. . Все уходят от прямого ответа. Часто слышу, что не могут дать никакой прогноз и нужно надеятся на лучшее. Сорри, что влезла.

Я там выше указала формулировку вопроса. Какой процент вероятности, что ребенок сможет жить самостоятельно, когда вырастет при таком конкретном анамнезе. Точно никто не скажет, но на основании опыта и статистики наблюдений если врач захочет честно сказать, он скажет.

И еще, мамочки, надо трезво оценивать пользу/вред от школы для своего конкретного случая. Потому что для многих больных детей школа травматична тем, что они не справляются и не могут с этим ничего поделать, а при этом выглядят "дурачками", "не такими как все", и дают повод для насмешек!
Поэтому следующий вопрос: какова вероятность, что школьный аттестат по общей программе моему ребенку пригодится? И если эта вероятность стремится к нулю, значит, надо приспосабливаться и сделать обучение в школе макстмально комфортным для своего ребёнка. Это и упрощенная программа, и надомное обучение и домашние задания в максимально щадящем режиме! И цель не освоить школьную программу, а только приобрести те навыки, которые этому конкретному ребенку пригодятся в жизни! Чисто имхо. Я не верю в то, что занятия сохраняют когнитивку, которую разрушает шз болезнь. Сохраняют ее препараты и стабильное состояние больного. А школа и уроки из под палки только дестабилизируют.

p-mama писал(а): ↑

28 май 2025, 08:49

И цель не освоить школьную программу, а только приобрести те навыки, которые этому конкретному ребенку пригодятся в жизни! Чисто имхо. Я не верю в то, что занятия сохраняют когнитивку, которую разрушает шз болезнь. Сохраняют ее препараты и стабильное состояние больного. А школа и уроки из под палки только дестабилизируют.

Звучит убийственно грустно.Если вам поверить)
Возможности мозга не достаточно понятны и изучены. Уверена,что любые навыки можно и нужно прокачивать. И когнитивку, и память, и социальную активность. Тепличные условия и исключение раздражающих факторов не возможно создавать в течение всей жизни. Детям надо учиться приспосабливаться к коллективу, находить друзей или хотя бы приятелей.
У коллеги сын дцп-шник, инвалид 1 группы, с большим отставанием в ментальном и когнитивном развитии. Но там очень деятельные и активные родители и деды. Они таскают его везде с собой по публичным мероприятиям и занятиям,возят за границу, по санаториям и концертам. Ребенок социализирован несказанно. Очень контактный и общительный, очень отличается от других таких больных, чем удивляет даже врачей.А мог сидеть дома овощем в своей коляске. Все, конечно, неимоверным трудом родных достигнуто и материальными возможностями. Но достигнуто же.

Мой охотно идет на школьные экскурсии и на больничных ноет, что скучно дома, лучше в школу ходить, хотя при этом уроки делает всегда с боем. И все же 3 класса закочил и за год без троек, а если бы я решила следовать совету его учителя в 1ом классе, то сидел бы дома и вообще отвык бы от улицы. Я всегда замечаю дома посидит, потом неохотнее выходит в другие места. И плюс мне спокойнее, ведь дома с ним тоже непросто, его надо постоянно занимать. Пазл собирает - садись рядом помогай. Пока будет хотя бы в таком режиме учится, будет ходить. Будет совсем сложно, если в среднем звене, буду думать возможно иначе

Все уходят от прямого ответа. Часто слышу, что не могут дать никакой прогноз и нужно надеятся на лучшее.

Все врачи из НЦПЗ наверное так отвечают. Чтобы поддержать родителей. А в пнд особо не церемонится врач. Сказала, что это худшее заболевание в психиатрии, которое может быть. Я с ней, в принципе, согласна. Но мы ещё поборемся

Я на протяжении 5 лет терзаю вопросом нашего психиатра из Сухаревской центра касательно течения болезни, прогноза исхода заболевания, а в ответ то и дело слышу, что надо продолжать наблюдать.

Solla, вообще-то я это писала не Вам. А тем, у кого дети рано заболели расстройством шизоспектра и которым учеба в школе дается трудом, из под палки с вечными скандалами на тему не сделанного задания. В этой теме пишут родители 10-14 летних подростков, которые болеют не первый год. И да, каждый выбирает сам, биться ли ему дальше со своим ребенком за успеваемость или сконцентрироваться на налаживании качества жизни для себя и для него. Социализация это не обязательно общеобразовательная школа с стандартной программой. Ну да, грустно. Но тут люди давно в теме и слезы свои выплакали уже. И надо думать о будущем.

Whatever писал(а): ↑

26 май 2025, 10:20

А почему Вы думаете, что органическое? На что это и как может повлиять?

Обычно в случае потери навыков рассматривают органику или генетические синдромы, ещё и потому что спала после того, как перегружалась.
Но и при шз с ранним началом бывает. Одноклассник дочки заболел на год позже её, откат был сильный в навыках и госпитализаций куча, стабилизировался сейчас, но учиться может только по адаптированной программе и скорее всего всю жизнь с родителями будет, хотя готовить научился и самообслуживанию практически заново. У моей много легче, хоть и в 10 лет заболела. Неряшливость усиливается в ухудшениях, но по дому многое умеет и делает, учится как училась хорошо, только в классе со всеми не может.
Я в 9 в больницу попала с эквивалентом эпиприступа, в 12 психотическая депрессия и попытка суицида. Заклинивало мозги периодами, но в целом нормально училась, всю среднюю школу на дому. Самостоятельно живу с 18, дочь воспитываю, работаю. Вуз окончила в 30+ уже.
Официально органическое расстройство личности и штрл.