Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Зима, напишу историю своей дочки.
С рождения периодически ацетонемические рвоты, приступы гипогликемии и кетоацидоза, оксалаты в моче, боли в животе и метеоризм, избирательность в еде всё ей было жирным и мясо не хотела есть. По неврологии - мигрень, и гиперчувствительность к свету и звукам. В 15 лет начались панические атаки и эмоциональная нестабильность, то ажитация, то астения, истерические реакции. После всех обследований в областной детской больнице было подозрение на митохондриальную дисфункцию, отправили к генетикам. Но до генетика мы уже не дошли, надо было спасать психику, началась клиническая депрессия с бредом. Тогда психиатр сказал: генетик не подберёт вам лечение. Положила в психиатрическую больницу, диагноз - шизоаффективное расстройство. До сих пор считаю, что причина органическая, НО проблему психики вряд-ли решат желчегонные средства. До определенного возраста дочке тоже помогали Хофитол, Креон, Мотилак, Примадофилус, Пикамилон, и даже пустырник. Сейчас - галоперидол.

Зима писал(а): ↑

28 ноя 2023, 11:15

Shakira, да, врач выписала рецепт на рисполепт на всякий случай, но прочитав противопоказания и побочные, я не стала давать.
Противопоказания: Синдром Рейе. В основе синдрома лежит генерализованное повреждение митохондрий вследствие ингибирования окислительного фосфорилирования и нарушения β-окисления жирных кислот (как раз у сына нарушение окисления жирных кислот и митохондриальные нарушения).
Побочные действия: увеличение аппетита у детей (и так уже 2 стадия ожирения), диабетический кетоацидоз, гипогликемия. непроизвольные вращательные движения глазных яблок, нарушение зрения, отек век, образование корки на веках, периорбитальный отек, сухость глаз, светобоязнь, тахикардия, хейлит, рвота, мышечная слабость (эти проблемы есть у сына даже без данного препарата).

Моей дочке тоже когда-то выписали первый нейролептик рисполепт вдобавок к антидепрессанту феварину и, прочитав про побочки, я тоже не стала давать, о чем очень пожалела несколько лет спустя, когда феварин перестал помогать и начался сущий ад.

Зима писал(а): ↑

28 ноя 2023, 11:15

Shakira, да, врач выписала рецепт на рисполепт на всякий случай, но прочитав противопоказания и побочные, я не стала давать.
Противопоказания: Синдром Рейе. В основе синдрома лежит генерализованное повреждение митохондрий вследствие ингибирования окислительного фосфорилирования и нарушения β-окисления жирных кислот (как раз у сына нарушение окисления жирных кислот и митохондриальные нарушения).
Побочные действия: увеличение аппетита у детей (и так уже 2 стадия ожирения), диабетический кетоацидоз, гипогликемия. непроизвольные вращательные движения глазных яблок, нарушение зрения, отек век, образование корки на веках, периорбитальный отек, сухость глаз, светобоязнь, тахикардия, хейлит, рвота, мышечная слабость (эти проблемы есть у сына даже без данного препарата).

Зима! Нужно было с врачом обсуждать данную тему. Мне не понятно, что значит "не стала давать". Когда-нибудь Вы поймете, что давать-то придется, взвесив все за и против. Но делать это надо с доктором.

Dorian, у вас очень похоже всё на наше заболевание! Если появится возможность - просто сдайте в генетический центр ТМС - высушенные капли крови на специальном бланке. Есть несколько нарушений окисления жирных кислот - короткие цепи (как у нас), средние, длинные, очень длинные. Вот у остальных, кроме коротких, есть диета, есть Моноген, масло МСТ, и некоторые вполне хорошо себя чувствуют, живут полной жизнью. А как на галоперидоле дочь себя чувствует, может учиться?

Айрен, с каким доктором?(( Никто не знает толком нашего нарушения, бояться что-то не так сделать, навредить. Пыталась, конечно же, обсуждать, и вырезки из зарубежной группы показывала, как там таких детей лечат. По этим вырезкам только и остановились на сертралине.

Зима писал(а): ↑

28 ноя 2023, 09:55

Я очень благодарна сертралину за то что он дал, и не собираюсь убирать все лекарства, просто хочется добраться до истины, до первопричины, и если вдруг возможно, то там поправить. Сертралин помогает, да, но не до конца, полной адекватности нет всё же - с памятью, усидчивостью, учёбой, мотивацией всё плохо и не стабильно.

Там поправить... это где? Изменить гены? Психиатр мне сказал, если я докопаюсь до первопричины, мне дадут Нобелевскую премию... И ещё сказал, что полной "адекватности" не будет уже.
У Вашего сына явные проблемы поведения и настроения, а это лечит психиатр. И ещё пубертат впереди. Вам решать будите ли лечить у психиатра или будите ждать психоза.

Про урсосан. Как ни странно, он меня начал раскручивать, в отличие от урсофалька. Хотя действующее одинаковое.
Если вы ограничиваете жиры в питании, вам, конечно, показаны желчегонные. Ведь секреция желчи стимулируется жирной пищей.

Зима писал(а): ↑

28 ноя 2023, 12:14

Dorian, у вас очень похоже всё на наше заболевание! Если появится возможность - просто сдайте в генетический центр ТМС - высушенные капли крови на специальном бланке. Есть несколько нарушений окисления жирных кислот - короткие цепи (как у нас), средние, длинные, очень длинные. Вот у остальных, кроме коротких, есть диета, есть Моноген, масло МСТ, и некоторые вполне хорошо себя чувствуют, живут полной жизнью. А как на галоперидоле дочь себя чувствует, может учиться?

До диеты я своим умом дошла ещё до подозрения на подобную дисфункцию. Но проблема в том, что пока дочь была ребенком, я могла её кормить правильно. А потом наступил пубертат и её желание быть самостоятельной. В депрессии она не хочет и не может есть, а голодной быть нельзя, мозг страдает.
Галоперидол переносит лучше других препаратов, уже год нет галюцинаций. На нейролептиках заканчивала школу, сдавала ЕГЭ, работала, сейчас учится в колледже.

Dorian, вот и получили бы Нобелевскую) И я лечу у психиатра, не жду, когда само рассосется.

Октябрина, да, сына тоже как бы раскручивать начало на урсосане, ажитации участились, колбасить начало, поэтому и подумала. что до серотонинового синдрома добрались. Теперь вот боюсь хоть какие-то лекарства, желчегонные добавлять к антидепрессанту, не зная как они могут взаимодействовать.

Своей с раннего детства в качестве желчегонного использую оливковое масло столовую ложку за 20 мин до еды плюс кусочек кислого яблока. Но вам не знаю, можно ли при ваших нарушениях. Хорошо гонит желчь мята.