Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Даже не интересуюсь их сайтом. Ссылку дала для интересующихся. Напишите их админу, узнаете. Наверное.

В отличии от многих из нас (родителей) кто плывёт по течению, смирился с болезнью и приспособился к такой жизни, автор ищет пути движения и иногда сам процесс поиска чего-то уже прогресс.
На самом деле меня тоже интересует эта тема, но мой сын отказался учиться в коррекц группе в колледже, хотя основную программу явно не тянет.. Сопровождаемое проживание ему тоже незачем, когда дома с родителями прекрасно живёт на всём готовом, как большинство из наших детей.
Я ходила на конференцию АНО "сильная опора" в Москве, там рассказывали про сопровождение в проживании молодых людей из пни и семей, там скорее диагноз УО, но судя по видео сами ребята хотят (вероятно) жить самостоятельно с помощью тьюторов, а наши не особо..
Центры помощи детям с шз однозначно нужны, чтобы родители сами не свихнулись и не сдали их в интернаты.

https://silnayaopora.ru/

ПростОля писал(а): ↑

11 янв 2026, 13:57

В отличии от многих из нас (родителей) кто плывёт по течению, смирился с болезнью и приспособился к такой жизни, автор ищет пути движения и иногда сам процесс поиска чего-то уже прогресс.
На самом деле меня тоже интересует эта тема, но мой сын отказался учиться в коррекц группе в колледже, хотя основную программу явно не тянет.. Сопровождаемое проживание ему тоже незачем, когда дома с родителями прекрасно живёт на всём готовом, как большинство из наших детей.
Я ходила на конференцию АНО "сильная опора" в Москве, там рассказывали про сопровождение в проживании молодых людей из пни и семей, там скорее диагноз УО, но судя по видео сами ребята хотят (вероятно) жить самостоятельно с помощью тьюторов, а наши не особо..
Центры помощи детям с шз однозначно нужны, чтобы родители сами не свихнулись и не сдали их в интернаты.

https://silnayaopora.ru/

Знаете, не так много родителей "плывущих просто по течению", каждый пытается что-то делать, исходя из своей ситуации. У меня, когда сын заболел, а это было еще в его подростковом возрасте, еще до окончательного диагноза у меня была "идея-фикс" : что бы ни было, но главное, чтобы научить (или способствовать, так как напрямую этому не научишь) жить самостоятельно. В том числе мы с ним записались тогда в волонтеры от нашего храма, ездить в ПНИ и помогать там: гулять, организовывать досуг проживающих. Моя цель была, в том числе, чтобы он увидел ПНИ своими глазами. В ремиссии следила, чтобы у него были обязанности по дому те же, что и до болезни, если он не справлялся, сразу давала понять, что будем с врачом это обсуждать, на первых этапах мы вместе к врачу его ходили. Потом оставляла его одного жить, благо он учился в другой стране. Дальше я решила не "оберегать" его от совершения ошибок, не подсыпать леки, если отказывался от лечения. Цель была, чтобы он осознал последствия. Конечно, жизнь показала, что осознание, которого можно ждать от здорового, тут ждать не приходится. Однако, все равно они учатся! Волонтерство то в интернате давно закончилось, руководство интерната само отказалось, видимо не хотело посторонних глаз, там и правда всё весьма грустно, не буду тут вдаваться в подробности. Но сыну я до сих пор иногда напоминаю о том, что там видели... По крайней мере я знаю, что для него это архиважно, что он в состоянии жить сам. Он постоянно с блокнотиком, где записано, как стирать в стиральной машинке, как что готовить. Что надо купить, список основных необходимых продуктов. Даже мне его подсовывает, если я что-то заказываю, говорит, посмотри, может что забыла. Хорошо, если есть о ком им заботиться: покормить, погулять с собакой, например. У меня еще и дементная мама, я иногда на денек-другой оставляю ее на сына, а сама уезжаю из загорода, где мы живем, в Москву. Максимально на пару недель оставляла, справился, хоть и не идеально
Это не панацея, у каждого индивидуальный случай, мой еще относительно сохранный, бывают гораздо тяжелее. Но цель, о которой нельзя забывать, одна: постепенно они должны научиться быть самостоятельными, настолько, насколько это возможно.

Я не знаю, есть ли фонды, которые помогают решить эту задачу для больных эндогенными психическими расстройствами, которым посвящен этот форум, мне не попадались. Есть те, что с ДЦП работают, с различными формами УО. С аутистами, кстати (детская шз и детский аутизм близки по проявлениям).

ПростОля , автору просто надо выйти на Новые возможности и с ними сотрудничать. НКО есть. Но оно не выделяет деньги, оно работает иначе. Существует на грант и частные пожертвования. Посмотрите по ссылкам, там много материалов есть о них.

Marinette писал(а): ↑

11 янв 2026, 15:24

Аутистам, ДУП и УО оплачивают даже и бездоказательнве методы реабилитации за много денег и проживание в отелях с высокой звездностью мамам. А детей с шз для фондов не существует.

А чем Фонд бы помог таким детям? Бездоказательные методы за много денег неприменимы. Разве что досуг? Проживание взрослым больным с сопровождением? Психотерапия для близких? Борьба со стигмой. Рабочие места для инвалидов. Ну и все.

Ортопед. стом для инвалидов и пенсов бесплатна. Только протезы.. мостики... Муж сделал бесплатно протез и там же сразу платно. Платно ему больше нравится.

Проблем пациентов с F2x тьма тьмущая,особенно если манифест произошел в детстве. Перечислять я их не буду,вы о них знаете. Недавно мы направляли петицию по этой проблеме на горячую линию ВВП. Увы, безрезультатно. Я и Львовой-Беловой направляла,тоже результата 0. К сожалению, лица с этим диагнозом словно вырезаны как класс. Для них нет ничего. Будущее их туманно или обречено. Течения болезни и дефекты у всех разные. Основное пожелание,чтобы таким больным выделялось то,что на бумаге положено, развивалась их социализация, специальные условия труда и обучения,а также в случае необходимости сопровождаемое проживание. И, конечно, дестигматизация шизофрении очень важна.