Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Всем добрый день! Долго изучала форум и наконец решила рассказать про нашу проблему. О том, что у сына проблемы с психикой мне стало понятно давно,осталось убедить психиатра нами заинтересоваться и поставить диагноз.
Ребенка усыновила в младенчестве,с 9 дня его жизни я с ним, он мой роднулечка и ни он ни окружение не знают о его появлении. В 1,5 мес перенесли менингоэнцефалит,гидроцефалия-компенсировали к полуторалетнему возрасту. Очень позитивный,добродушный мальчишка был до начала школы. Не говорил до 5 лет, моторная алалия,онр. В 7 лет пошли в речевую школу.
У психиатра наблюдались сперва по поводу зпр и зрр, потом диагноз сменили на неспецефическое расстройство личности с когнитивными нарушениями. Просто поменяли диагноз, сказав что после 7 лет зпр на него заменяют.
Учился сын средне,очень утомляем,очень к себе требователен,не должно быть помарок и ошибок. По математике кое как троечка,сейчас поувереннее. Остальные предметы крепкая 3 или 4 . В школе очень воспитанный, по поведению идеальный, пример всех учителей. Сейчас сыну почти 13 лет( в марте будет).
Странности появились года 4 назад, определенные правила/ритуалы , с определенной стороны подойти к машине, в определенное время пойти покакать, не в то время с ним утром поздоровались,не вовремя вошли в комнату к нему, не так на него посмотрели.Это все постепенно наростало. Стал морально давить всех членов семьи, говорит тонким голоском,ныть, вести себя как маленький ребенок.
Последний год истерит,такое ощущение,что стал целеноправленно доводить,смотрит в глаза и делает по своему, стал провоцировать, перестал играть в любимое лего. В играх одни куклы,заставляет подчиняться сестру-играть надо сейчас и именно в куклы. Сестра младше на 2 года, от него уже устала. Сам он поясняет свое поведение,тем что должно быть по его правилам, и мы его не понимаем, а он все равно заставит выполнять его правила.
Стал применять физическую силу, выбил стекло с криками,как меня ненавидит, пытается драться со мной,если я не пускаю издеваться над сестрой. Одежду носим только однотонную, кроссовки в магазине одни и теже выискивает каждый сезон. Раньше был педантичный,чистюля. Сейчас везде разбрасывает обертки от еды,мусор, отгрызает пуговицы и ворот рубашек. Голову не моет лет 5, только с уговорами я ему с прибаутками и осторожностью. Но тщательно моет руки и заставляет других.
Уже год мы на нейролептиках и попробовали разные препараты. Изначально это были,грандаксин,золофт,феварин. Потом пытались подобрать что-то другое,начинали с хлорпротексена-8 месяцев было неплохо,но это был период карантина и летних каникул,когда от него по сути ничего не требовали. С началом учебного года стал отказываться ходить в школу,боится учителя по русскому, не хочу и т.д
Школьному психологу жаловался,что до жути боится отвечать , боится школы, подкашиваются ноги,немеет язык. Пару раз симулировал болезнь и в школу не шел. Потом был респиредон, на декабрь 3 мг в сутки.
Друзей нет,те с кем раньше дружили семьями от него отворачиваются,избегают,т.к. он себя ведет плохо ,,как дурак,, . Социально не адаптирован, не пойдет в магазин, не выйдет на улицу если там кто-то гуляет,только с сестрой. В январе нам очередной участковый психиатр (они меняются каждые 2 недели) назначил галоперидол и аминазин вместо рисполепта. На 3 день приема 4 часовая истерика, которая закончилась судорогами и его скосило спазмом на один бок. По скорой уехали в психиатрический стационар. Там он уже 3 недели. Особо ничего не говорят , все типа перед выпиской. Первую неделю там он был зол и напряжен, со слов врача(по телефону), вчера новая врач сказала,что нарушений поведения сейчас нет.
Боюсь,что и там он особо никому не нужен и если будет скрывать свои проблем ы,дабы быстрее домой забрали,то и не увидит никто из врачей его отклонений. Ведь в школе он тоже ведет себя идеально,держится. Даже внешне ему не дашь 13 лет, эмоционально максимум на 5 лет, постоянно с мягкой игрушкой.
Мне пришлось сменить работу,т.к его нужно контролировать, и возить в школу,таблетки он пьет сам,даже иногда спрашивает не забыли ли мы выпить. Что с ним творится понять никто не может,да и не хочет. А как жить и строить нашу жизнь мне, огромный вопрос.

А где все это происходит?

Да.... приплыли.

Ташуля писал(а): ↑

06 фев 2021, 10:52

определенные правила/ритуалы ,

Такое у моего сына тоже было, как бы суеверие, но в мягкой форме, без агрессии. Однажды маленьким попробовал на полу подрыгать ногами, как заорала на него и больше не повторял истерики.

Ташуля писал(а): ↑

06 фев 2021, 10:52

закончилась судорогами и его скосило спазмом на один бок.

Не эпилепсия ли? Или острая дискинезия было?

MonaLiza писал(а): ↑

06 фев 2021, 11:37

Ташуля писал(а): ↑

06 фев 2021, 10:52

закончилась судорогами и его скосило спазмом на один бок.

Не эпилепсия ли? Или острая дискинезия было?

Это нейролепсия

Ташуля, добро пожаловать! Вы где живёте? Почему нет постоянно наблюдающего мальчика специалиста, он ведь давно болеет? Искали такого, нет?

Живем в Новосибирске. Психиатры участковые меняются каждые две недели,ходили к заведующей,та узнав предысторию сказала,что будет только хуже,что ничем помочь не могут. По мне просто не хотят. На отвяжись назначают препараты и все. Единомышленников, с такими же проблемами найти не получилось.
В платном центре в 2015 сразу сказали,что скорее всего выльется все в эндогенное заболевание скорее всего шизофрению. Судороги списали на галоперидол.

Ташуля, не отчаивайтесь! Ребенку, конечно, нужно найти хорошего психиатра. Новосибирск - большой город, не может быть, чтобы не было нормальных специалистов. Сейчас пока сын лежит в больнице, постарайтесь наладить контакт с лечащим врачом, заведующей/щим отделения. Если получится, то можно и дальше амбулаторно лечиться у них.
Вы пишете, что ребенок год на нейролептиках, но из того, что Вы перечислили (до января)- нейролептик только хлорпротексен. И то, это очень мягкий нейролептик, не тяжелая артиллерия. По сути, у ребенка вообще не было адекватного лечения.
А потом сразу назначили два тяжелых препарата..Какая была дозировка? И корректор давали?
Для себя лучше записывать- что с какого числа и в каких дозах ребенок получает, на что было улучшение, на какой препарат- ухудшение, чтобы в течение нескольких лет было понятно, что помогает.
Если с детства стоят разные диагнозы, то Вы наверное уже проверяли мальчика на органику?

Орхидея писал(а): ↑

06 фев 2021, 15:23

Ташуля, не отчаивайтесь! Ребенку, конечно, нужно найти хорошего психиатра. Новосибирск - большой город, не может быть, чтобы не было нормальных специалистов. Сейчас пока сын лежит в больнице, постарайтесь наладить контакт с лечащим врачом, заведующей/щим отделения. Если получится, то можно и дальше амбулаторно лечиться у них.
Вы пишете, что ребенок год на нейролептиках, но из того, что Вы перечислили (до января)- нейролептик только хлорпротексен. И то, это очень мягкий нейролептик, не тяжелая артиллерия. По сути, у ребенка вообще не было адекватного лечения.
А потом сразу назначили два тяжелых препарата..Какая была дозировка? И корректор давали?
Для себя лучше записывать- что с какого числа и в каких дозах ребенок получает, на что было улучшение, на какой препарат- ухудшение, чтобы в течение нескольких лет было понятно, что помогает.
Если с детства стоят разные диагнозы, то Вы наверное уже проверяли мальчика на органику?

Какую органику вы имеете ввиду? Делали мрт не раз,компенсированная необтурационная гидроцефалия,делали последний раз 5 лет назад. ЭЭГ должны сейчас в стационаре сделать. Из нейролептиков был хлорпротексен, после него рисполепт 3 месяца, с него на галоперидол с аминозином,но не успев начать на 3 день попали в стационар. Никаких коректоров не назначали. Назначили по пол таблетки галоперидола и половинке аминозина,с повышением до 1 табл тогот и другого.Но я начала давать с четвертушки того и другого. Даже на такой дозировке получился спазм и судороги. При поступлении врачи стационара сами в шоке были и от нашего лечения и от того,что с ребенком происходило. Вполном ясном сознании он то запрокидывал голову назад,то его скрутило набок ни повернуть голову,ни разогнутся. Сразу укололи фенозепам и он уснул,но это уже за стенами учреждения,это со слов врача. На следующий день по телефону, лечащая как-то двояко ответила мне что это может быть на галоперидол и не только реакция,а еще как часть наших проявлений.
Пока сын в больнице добилась от диспансера одного постоянного без смены психиатра и пообещали после выписки дневной стационар с клиническим разбором нашего случая. Паралельно пытаюсь найти кого-нибудь с платной медицины. У нас в городе, я так поняла, психиатрии толком нет.

Что меня поражает,это полное отсутствие интереса врачей. Никто из лечащих стационара не спросил меня как и что начиналось, какие проблемы и т.д Дежурный врач при поступлении часа полтора со мной беседовал,хотя ему это по сути не нужно,он взрослый психиатр и просто принимал нас. Я пыталась по телефону с лечащим поговорить, она особо не вдумывалась. Я предположила,что что-то в школе спровоцировало ухудшение,на что мне ответили,что мог принять наркотические или психотропные вещества,что они сами там разберутся. На этом разговор врач свернула.
Понимаю,что судя по этой ее версии она даже толком с ним не общалась. Предположить даже курение,не то что наркотики, пообщавшись с ним невозможно. Это маленький малыш в теле подростка,он играет в куклы,не выпускает из рук мягкую собачку,играет наравне с 5летками,боится сам куда либо отойти и т.п хоть и с неплохим интелектом,но эмоционально волевая сфера года на 4.